在生活中，一些孤獨(dú)癥孩子展現(xiàn)出特殊的技能：有的孩子對數(shù)字有強(qiáng)烈的反應(yīng)，有的孩子對色彩敏感，還有的孩子擁有強(qiáng)大的記憶力和構(gòu)想能力……
【資料圖】
很多家長都會問醫(yī)生：發(fā)展天賦，還是培養(yǎng)基礎(chǔ)生存能力，哪個對孩子更重要？
為貫徹落實(shí)國家衛(wèi)健委辦公廳《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》文件精神，《福建衛(wèi)生報(bào)》社、廈門國際信托公司成立“《福建衛(wèi)生報(bào)》社兒童神經(jīng)發(fā)育科普與促進(jìn)服務(wù)公益訓(xùn)練營”，開展兒童神經(jīng)發(fā)育科普與促進(jìn)活動，提高兒童家長孤獨(dú)癥科普知識知曉率，增強(qiáng)家長接受篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)的主動性和積極性，減少精神殘疾發(fā)生，促進(jìn)兒童健康，形成全社會關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童及家庭的良好社會氛圍。
3月25日，第四期訓(xùn)練營活動邀請《福建衛(wèi)生報(bào)》社兒童神經(jīng)發(fā)育科普與促進(jìn)公益訓(xùn)練營的兩位專家——福建省兒童醫(yī)院康復(fù)科主任李民、泉州市婦幼保健院?兒童醫(yī)院兒科主任黃新芳做客直播間，向大眾科普孤獨(dú)癥孩子的天賦能力和基礎(chǔ)生存能力哪個更重要?；顒油ㄟ^福建衛(wèi)生報(bào)全程直播，截至目前，線上觀看人次達(dá)22.85 萬。
基礎(chǔ)生存能力與天賦相互促進(jìn)
基礎(chǔ)生存能力是土壤
李民教授舉了一個例子，有的孤獨(dú)癥孩子有繪畫天賦，那么他就需要基礎(chǔ)能力的支撐，比如長時(shí)間安坐的能力，手部精細(xì)的能力和專注力等。而在長期繪畫學(xué)習(xí)的過程中，他的上述基礎(chǔ)能力也能得到相應(yīng)加強(qiáng)。
“不管能力高低，只要孩子要在社會中生存、生活，他就需要有基礎(chǔ)生存能力，他需要有遵守不同環(huán)境規(guī)則的能力，執(zhí)行的能力，跟人互動溝通的能力，展示自己的天賦以獲得相關(guān)工作的能力，否則，即便他有天賦也沒有辦法很好地在生活中使用?！崩蠲窠淌谡f。
黃新芳教授進(jìn)一步解釋，對于孤獨(dú)癥孩子來說，基礎(chǔ)生存能力是孩子對外鏈接和自我成長很重要的能力。缺少基礎(chǔ)生存能力，會導(dǎo)致孩子學(xué)習(xí)成長出現(xiàn)困難，處理問題單一化，無法順利進(jìn)入群體，就會一直“孤獨(dú)”。
只有孩子的能力與環(huán)境相匹配，才能更好地融入集體、融入社會進(jìn)行學(xué)習(xí)、生活和工作。也就是說，基礎(chǔ)生存能力是孩子擁有更好未來的土壤，有了能力，其他的一切才有可能。
家庭干預(yù)：如何有計(jì)劃地教？
重點(diǎn)培養(yǎng)12項(xiàng)能力
直播過程中，有網(wǎng)友提問：是否可以不做家庭干預(yù)，只讓孩子接受機(jī)構(gòu)干預(yù)？
“這是相當(dāng)多家長容易犯的錯誤！”李民教授提醒，針對孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練都是綜合的康復(fù)訓(xùn)練，需要家庭、機(jī)構(gòu)和社會等共同完成。
按照指南要求，這類孩子每周需要20個小時(shí)以上的訓(xùn)練量，要取得好的療效，家庭就必須跟上；此外，機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)到的能力也需要放到生活場景去遷移、鞏固；社會也要提供輔助性就業(yè)環(huán)境等。家庭、機(jī)構(gòu)、社會聯(lián)合發(fā)揮作用。
針對孤獨(dú)癥孩子，基礎(chǔ)能力的培養(yǎng)滲透在生活的方方面面，而孩子在家庭環(huán)境的時(shí)間占比最大，所以，良好的家庭干預(yù)將有效地促進(jìn)孤獨(dú)癥孩子基礎(chǔ)能力的。
吃喝拉撒睡和衣食住行都比較好理解，性、醫(yī)、趣分別指什么呢？
01 性的部分，就是幫助孩子建立男女有別的意識，孩子不一定要明白性是什么，但能學(xué)會行為如何不越界。還有就是要讓他懂羞恥感，在公眾場合不能隨意裸露身體，不能隨地大小便。
02 醫(yī)的部分，就是教會孩子自己去就醫(yī)，知道身體不舒服了，去醫(yī)院找醫(yī)生。
03 趣的部分，是在孩子學(xué)會基礎(chǔ)的生存能力，可以有序地生活后，幫助孩子鏈接娛樂方面的能力，比如爬山、游泳、聽歌劇、看電影，讓孩子知道哪些生活內(nèi)容是他自己想去做的，怎么去做，逐漸提升生活品質(zhì)。
家長可以通過醫(yī)院或機(jī)構(gòu)的專業(yè)評估，來看看孩子的能力水平到哪，再針對孩子的核心障礙制定出6～12個月的短期計(jì)劃和3～5年的長期計(jì)劃。細(xì)化到一天的生活當(dāng)中，爸媽們要考慮在什么時(shí)間、怎樣的場景、誰來教、怎樣教、教多久等等。
李民教授提醒，有一個很好的辦法就是，家長要降低期望值，意識到孩子的教育和學(xué)習(xí)是一個長期的過程，調(diào)整好自己的心態(tài)，多一些耐心，陪伴孩子共同進(jìn)步。
孤獨(dú)癥孩子需要綜合的外界支持
選擇機(jī)構(gòu)的可參考四點(diǎn)
黃新芳教授說
從醫(yī)學(xué)視角來看，0～6歲是孤獨(dú)癥患兒的黃金期干預(yù)期，孩子年齡越小，神經(jīng)系統(tǒng)、大腦發(fā)育的可塑性越大。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)能有效改善孤獨(dú)癥兒童的各項(xiàng)能力，促進(jìn)大腦活動正?；瑴p少孤獨(dú)癥的影響。
從教育視角來看，孤獨(dú)癥孩子的教育和學(xué)習(xí)是終生的，任何時(shí)候都是學(xué)習(xí)基礎(chǔ)生存能力的黃金期。介入得越早，未來孩子能夠順利融入社會進(jìn)行常態(tài)生活的機(jī)會也就越大。
當(dāng)家長帶著孩子到常態(tài)的環(huán)境當(dāng)中，可以看看他跟其他孩子相處時(shí)是否和諧，他的困難是不是減少了，這也是判斷干預(yù)訓(xùn)練是否停止的重要指標(biāo)；如果還存在不足，家長要去記錄，再給予專項(xiàng)的支持。
李民教授補(bǔ)充，孩子的干預(yù)訓(xùn)練要多久，取決于每個孩子自身的基礎(chǔ)能力，取決于家庭的參與程度，也取決于家庭到社會的轉(zhuǎn)銜程度，家庭、機(jī)構(gòu)、社會共同努力，長期、多方協(xié)作。
“當(dāng)家長帶著孩子到常態(tài)的環(huán)境當(dāng)中，可以看看他跟其他孩子相處時(shí)是否和諧，他的困難是不是減少了，這也是判斷干預(yù)訓(xùn)練是否停止的重要指標(biāo)；如果還存在不足，家長要去記錄，再給予專項(xiàng)的支持?！秉S新芳教授說。
李民教授也提供了如何選擇機(jī)構(gòu)的三點(diǎn)建議：
一是硬件方面，一般來說，具有一定規(guī)模的連鎖機(jī)構(gòu)，無論是口碑還是實(shí)力都還是不錯的；
二是軟件方面，可觀察老師在教學(xué)過程中的狀態(tài)，如老師在課堂中的親和力和把控課堂的能力;
三是課程體系，如果能提供針對孩子設(shè)計(jì)個性化的課程，則更有優(yōu)勢。
